Doelen
Het Kabukisyndroom is een zeldzame ziekte met nog heel veel vraagtekens. Vandaag de dag zijn er bovendien erg weinig handvaten of steun voor ouders in hun zoektocht naar de beste behandeling voor hun kind, laat staan om de juiste behandeling mogelijk te maken.
In Nederland werd reeds een expertisecentrum opgericht voor dit zeldzame syndroom.
In dit centrum wordt al een tijdje onderzoek gedaan naar mogelijke behandelingen voor kinderen met het Kabukisyndroom, zoals bijvoorbeeld de groeihormoonbehandeling.
Deze behandeling zou kinderen helpen om sneller van hun spierzwakte af te geraken om zo sneller te leren lopen.
Om meer gehoor te krijgen voor het Kabukisyndroom in België en de ouders een klankbord aan te bieden, hebben de ouders van Lia een stichting opgericht: TeamLia.
Met deze stichting willen we geld inzamelen om bepaalde belangen te behartigen.
We willen hiermee ons Lia de juiste ondersteuning bieden op allerlei vlakken.
Denk maar aan het financieren van medische kosten, preventief onderzoek stimuleren, voorzien in levensonderhoud, algemene gezondheid, educatieve ondersteuning, stimuleren van andere projecten... Met andere woorden: onze lieve Lia kansen bieden om ook echt kind te kunnen zijn.
Daarnaast willen we hiermee wetenschappelijke onderzoeken (gelinkt aan het Kabuki-syndroom) ondersteunen, financieren en helpen de kwaliteit ervan te bevorderen.
Onze dank is super groot x
